piątek, 28 marca 2014

Czas na książkę!


W ciągu ostatnich trzech dni przeczytałam 364 strony książki o kobiecie, której tragiczna diagnoza choroby Alzheimera o wczesnym początku całkowicie zmieniła jej życie. Autorka  Lisa Genova  opowiedziala prawdę o tej chorobie, osiągnęła swój cel zbierając materiał do tej książki, która otrzymała poparcie stowarzyszenia National Alzheimer's Association. I kiedy czytasz, o tym że można umyć zęby kremem nawilżającym zamiast pastą do zębów, że można posikać się, zapominając drogi do toalety we własnym domu, 
że ..., że ...

Dorwałam się do tej książki, którą już jakiś czas temu podrzuciła mi wspaniała osoba, z przesłaniem: " oderwij się troszkę od tego raka i zamień myśli na inne", solidnie zdążyła się zakurzyć - nim po nią sięgnęłam. Zrobiłam to w momencie, gdy walczyłam ze swoim bólem po odejściu Kasi, by chyba rzeczywiście w tej sytuacji "zamienić myśli", w między czasie zachowania ludzi, których wydawałoby się jakoś znać - pozwoliły mi oddalić się od tego tematu, na tyle na ile uznałam, że jest to bezpieczne dla mnie. I tak, zatęskniłam za weekendami, podczas których kabel od sieci był odcięty, a ja pochłaniałam tekst ze zrozumieniem i z przeżywaniem go. Za takimi weekendami, gdzie 2400 stron było mało i powodowało niedosyt! Podczas trzech ostatnich dni dojrzałam do tego, by wreszcie teraz zacząć też realizować coś z książeczki " Course guide summer term 2014" 
A, po dwóch antybiotykach - przyszedł czas na środek odczulający, od tygodnia jestem jak "przedszkolak z różyczką". Jutro zaczynam pakowanie w 2bed flat, po czterech latach w tym miejscu, czas na zmianę. Nowe idzie ...
I love my mind!

PS. Kartki tekstowe podrzuciła mi ostatnio moja córka, troszkę z troski, troszkę z miłości, i przede wszystkim dlatego, by poprawić mi samopoczucie.
Moja córka, mój NAJlepszy przyjacie

Kasia Markiewicz Time to say Goodbye



Dziś pożegnano Kasię Markiewicz, człowieka skromnego, pokornego  aż do bólu!, dbającego o uczucia innych ...












Ostatniej nocy mało spałam, a dziś Kasiu byłaś ze mną. 
Spacerowałaś ze mną po ulicach Londynu, byłaś ze mną w bibliotece, w parku, piłyśmy razem kawę. Wychodząc z domu książkę schowałam do torby, a Ciebie schowałam w sercu. Podśpiewując "Dreamer" - nieważne, że ja fałszuje bardziej, aniżeli śpiewam - żegnałam się z Tobą, po swojemu. Wybacz, że dziś mnie nie było. Zbiorę się w garść, i zajrzę do Ciebie - postaram się, byś nie musiała na mnie czekać zbyt długo.

I tak bardzo Ciebie przepraszam, za to co było trudne...
I dziękuję, byłaś moim najlepszym nauczycielem - jakiego tylko w życiu można spotkać. Postaram się nigdy nie stracić tych korepetycji z życia, jakich mi udzieliłaś. Będę tęsknić za Tobą i za Twoim ...
" pospałaś troszkę malutka?" ;)
Kasiu, noś głowę wysoko w chmurach.
Ty możesz!

Patka 

PS. I Magdzie tam na górze opowiedz o tym wszystkim, co tu się na dole wyprawia. Ja Tobie obiecałam. Dotrzymam!





https://www.youtube.com/watchv=4I0LZZDk5CA&list=PLmrJGkLA1GSM8GHGyK5p3ZFe3X0YZ4jVO

środa, 26 marca 2014

Kasia Markiewicz w październiku 2013r. pisała...

                                      fot. z archiwum Kasi Markiewicz

23 października 2013r.  Ś.†P. Kasia Markiewicz dla rakowejpatki napisała:

"Moja historia nie różni się zbytnio od większości tych historii...
To ja - wiecznie w pośpiechu, z pracy do pracy bo co tu robić jak się dziecko odchowało i zostało się sam na sam z dwoma sierściuchami w mieszkaniu? 36 lat na karku, samopoczucie dwudziestoparolatki więc rzuciłam się w wir pracy i znajomych zapominając trochę, że latka lecą i może czas pomyśleć o rzeczach przyziemnych. Robiłam to co kocham w wymiarze jaki był możliwy - więc wpadłam w to jak śliwka w kompot - a teraz? Brak renty, więc pracować muszę mimo złego samopoczucia. Ale nie było tak, że w ogóle nic - raz w roku w grudniu obowiązkowe badanie u doktora "dowcipnego" bo o zawieszenie trzeba dbać! Grudzień 2011 - przegląd przeszłam bez żadnych problemów.
Okazało się, że i to za mało...
Zaczęło się niepozornie - wieczne zapalenie pęcherza i to co jest bardzo wstydliwą przypadłością u kobiet - nietrzymanie moczu. Zaczęło się późną wiosną i trwało aż do grudnia. Myślałam, że zwyczajnie przeziębiłam pęcherz na basenie.
W grudniu w końcu udało mi się zapisać na badanie urodynamiczne bo do tej pory za każdym razem lekarze dawali mi antybiotyk i wysyłali do domu czy to na pogotowiu czy w przychodni.
Przed badaniem pani doktor postanowiła jednak mnie zbadać ginekologicznie bo wyniki moczu nie zachwyciły i miała takie przeczucie, że to badanie może wiele wyjaśnić. I wyjaśniło...
Dostałam skierowanie aby się natychmiast zgłosić do szpitala ginekologicznego i tego samego dnia trafiłam do Szpitala Św. Zofii - swoją drogą wspaniały szpital, wspaniali ludzie. W szpitalu badania, pobranie wycinków a potem konsultacja z onkologiem. Dostałam skierowanie na leczenie ambulatoryjne w CO w Warszawie. To już było na takim etapie, że mój "nowy przyjaciel" miał 13 cm średnicy i z trudem sama załatwiałam potrzeby fizjologiczne więc z pomocą przyszedł mi mój serdeczny kolega, który pracuje w szpitalu MSWiA na Szaserów. Poprosiłam go aby poszedł do 
Prof. Baranowskiego pod gabinet i stał tam i błagał póki mnie tam na operację nie przyjmą. Na szczęście nie musiał błagać ani nawet prosić, jak tylko profesor zobaczył moje wyniki odrazu zgodził się mnie operować. 
Kolejny szpital, kolejni fantastyczni ludzie.
Niestety mimo, że szpital super, lekarze najlepsi na wszystko było już za późno. Rozsiew był już na węzłach chłonnych więc trzeba było mnie skierować do CO w Warszawie bo doktorzy myśleli, że w pierwszej kolejności dostanę radioterapię a takowej w szpitalu na Szaserów nie było.
Potem był horror mojego życia - Centrum Onkologii w Warszawie. 
Nie mogę złego słowa powiedzieć na przepracowane pielęgniarki ale o rozmowie z lekarzem poza 10-cio minutową "kwalifikacją" do chemii można było pomarzyć. A potrzebowałam porozmawiać, ja czułam, że coś jest nie tak, że leczenie tzw. standardowe nie działa, że guzy rosną na mnie jak grzyby po deszczu. Kiedyś nawet udało mi się uprosić doktor, żeby mnie zbadała - pożałowałam tego bardziej niż tego że nie mogłam się doprosić o rozmowę. Jak zapytałam czy ten guz który jej pokazałam to może być wszczep to powiedziała: może a może nie, więc zapytałam czy możemy to jakoś zbadać a ona na to A PO CO? - i tak właśnie kojarzę CO. Być może instytut robi dużo dobrego, być może wyleczył wielu ludzi ale mnie bardzo zawiódł.
Przeniosłam sie do Magodentu - w jednej chwili poczułam się jak królowa brytyjska. Na pierwszej wizycie otrzymałam numer komórkowy do lekarza prowadzącego, w pokojach klima, telewizor - no po prostu bajka. No ale i oni nie mogli mi pomóc. Gdybym chciała mogłabym dalej pompować w siebie hektolitry chemii z nadzieją, że może coś w końcu zadziała bo jestem mimo tych 11tu pod rząd chemii w całkiem niezłym stanie fizycznym.
Podjęłam więc decyzję - nie chce do końca życia jeździć ze szpitala do szpitala, z chemii na badania - nie ja, ja tak nie chce. Postanowiłam leczyć się już tylko paliatywnie, objawowo i przeciwbólowo.
Wiecie co?
Kamień spadł mi serca... moja przyszłość - nieważne czy krótka czy trochę dłuższa - JEST. Nie planuje nic uwzględniając pobyt w szpitalu i tygodniowe rzyganie do miski po nim. Wiem, że będę w miarę normalnie funkcjonować przez cały miesiąc a nie 2 tygodnie w miesiącu. Jest OK, naprawdę.
W tych wszystkich niełatwych decyzjach bardzo mnie wspierali cudowni ludkowie z forum DSS - Aśka – kobieta tajfun, Magda i wielu innych, teraz pojawił się Vince, przez Vinca Patka. Oni przywrócili mi wiarę w ludzi.
A przyszłość - już dawno nie malowała się tak kolorowo - reaktywujemy taką starą kapelę z którą zagrałam najlepsze koncerty w życiu. Oprócz tego pojawiła się możliwość nagrania singla - jak tylko dam radę na bank z niej skorzystam. Za chwilę lecę na Kanary oderwać się od rzeczywistości, w planach mam weekend w Londynie z przyjaciółką i może Egipt w styczniu z kolejną przyjaciółką... A jak się uda wizę dostać to mam zaproszenie na Hawaje! Nie mam już co odkładać przyjemności na później - bo dla mnie później już nie ma.
Moim jedynym "bólem" są moi bliscy i przyjaciele... ale to za trudne by o tym pisać, przepraszam. Napiszę tylko, że żyję dzięki nim i dla nich, bez nich jestem NIKIM."

poniedziałek, 10 marca 2014

MAGDA, MIŁOŚĆ I RAK

                                     MAGDA, MIŁOŚĆ I RAK.
                                              Alina Mrowińska
                                              Zdjęcie / internet

Pamiętaj, że jesteś najważniejszy, kochaj siebie. Brzmi banalnie, ale czyni cuda. Myśl pozytywnie i uśmiechaj się szeroko, możesz być szczęśliwy nawet z rakiem !

Z Dekalogu Magdy
Magda Prokopowicz w wieku 27 lat zachorowała na raka piersi. Walczyła z chorobą, będąc w ciąży. Przeszła chemioterapię i urodziła zdrowe dziecko. Doświadczyła wszystkich etapów choroby, nauczyła się otwierać zamknięte drzwi i odkryła, jak ważne w walce z rakiem jest pozytywne myślenie. Założyła fundację Rak’n’Roll. Wygraj życie! I została bohaterka filmu Magda, miłość i rak. Odeszła w 2012 roku, ale nadal dla chorych na raka i ich bliskich jest symbolem walki o jakość życia osób dotkniętych chorobą nowotworową. A dla tysięcy Polaków – symbolem niezłomności w walce z przeciwnościami losu. Magda, miłość i rak – to opowieść o niezwykłej kobiecie.
FRAGMENT KSIĄŻKI
Rozmowa Aliny Mrowińskiej z Magdaleną Prokopowicz:

Moja ciąża to znak losu, przeznaczenie, cud
Czułam, że dzieje się we mnie coś niezwykłego. Spadł pierwszy śnieg, byliśmy z Bartkiem w Centrum Onkologii na pierwszej biopsji. A wieczorem szliśmy na kolację do „Ale Glorii” świętować moje urodziny. Wychodząc z domu, odruchowo włożyłam do torebki test ciążowy. W restauracji poszłam do toalety i nie myliłam się, byłam w ciąży! Nie mogłam uwierzyć, kiedy patrzyłam na dwie różowe kreseczki! W dniu moich urodzin! Pierwszej biopsji! I pierwszego śniegu! Wybiegłam do Bartka przeszczęśliwa. Odebraliśmy to jak znak losu, przeznaczenie, cud. Myśleliśmy, że nie mogę mieć dzieci. Po pierwszej operacji farmakologicznie wprowadzano mnie w stan menopauzy. Tysiące myśli kłębiło mi się w głowie. Najpierw ogromna, wszechogarniająca radość, wręcz euforia, a chwilę później poczułam lęk, niepewność. Bartek tak wymyślił moje urodziny, że najpierw mieliśmy zjeść na dole kolację tylko we dwoje, a potem, o czym nie wiedziałam, iść na piętro, gdzie czekali nasi przyjaciele. Pamiętam, że kiedy weszłam w tłum roześmianych ludzi, poczułam się strasznie. Nie mogłam się tam odnaleźć. Nie było już euforii, tylko strach.

Bałaś się, że ciąża może przyspieszyć rozwój raka?
Przez chwilę zapomniałam, że jestem chora, a potem bałam się o wszystko. Co dalej z leczeniem, z dzieckiem, ze mną? Czy ja przeżyję, czy rak nie zabije dziecka? Nie wiedziałam, jak sobie z tym wszystkim dam radę. Ale też po raz pierwszy poczułam, że muszę się leczyć. Ciąża zmobilizowała mnie do ratowania siebie, a przede wszystkim dziecka. Obudziła się we mnie przeogromna chęć życia. Bartek uważa, że gdyby nie ciąża, nigdy nie zaczęłabym się leczyć.

Nie pojawiła się myśl: Może lepiej będzie, jak usunę ciążę?
Ani razu tak nie pomyślałam, nawet przez sekundę. Chociaż namawiali mnie do tego wszyscy lekarze. I w Polsce, i za granicą, bo pojechałam znowu na konsultację do Mediolanu. Wszędzie słyszałam, że bezwzględnie powinnam usunąć ciążę, że nie ma innego wyjścia. Niektórzy lekarze patrzyli na mnie jak na kompletną wariatkę. Wcześniej uciekłam im po pierwszej operacji, potem zastanawiałam się, czy mam się leczyć z obustronnego raka, a teraz jeszcze zaszłam w ciążę.

Bardzo chciałaś mieć dziecko?
W czasie tych wszystkich strasznych wizyt miałam w głowie tylko jedną myśl: „Muszę szukać dalej”. Nie wiedziałam do końca, czego szukam i co znajdę. Ale miałam dziwną pewność, że za chwilę otworzą się jakieś drzwi.

Miałaś wyznaczony termin podania pierwszej chemii.
Poszłam do Centrum Onkologii i powiedziałam lekarzowi, że nie wezmę chemii, bo coś złego może się stać mojemu dziecku. I wtedy, zupełnie nieoczekiwanie, do gabinetu wszedł doktor Jerzy Giermek, który zajmuje się takimi przypadkami, jak mój. Wcześniej nikt mi o nim nie powiedział. Byłam tak zaskoczona, że ktoś taki się zjawił, że w ogóle istnieje, że nawet nie zdążyłam się ucieszyć. Doktor Giermek zapytał, czy mogę mu trzy razy stanowczo powiedzieć, że na pewno chcę urodzić dziecko. Nie miałam cienia wątpliwości. Dowiedziałam się, że w pierwszym trymestrze muszę mieć radykalną mastektomię, a potem zacznę przyjmować chemioterapię. Słuchałam o kobietach, które doktor leczył, o urodzonych dzieciach. Prawie wszystkie były zdrowe, a najstarsze miało 12 lat. Setki słów, które były dla mnie jak zbawienie. Jaka ja byłam szczęśliwa, kiedy wychodziłam z Centrum Onkologii. Miałam ochotę zatańczyć na korytarzu, wołać do wszystkich ludzi, że będę mamą.(...)

Im bardziej jestem chora, tym kolorowiej się ubieram
Sporo czasu poświęcam sobie. Codziennie rano ćwiczę, chodzę na bieżni, pływam. Celebruję swoje ciało. Używam wszelkich możliwych kremów, maseczek, eksperymentuję z makijażem. Chcę być atrakcyjna, a nie stać się ofiarą choroby. Rak nie zabrał mi kobiecości. Uwielbiam poranne, długie kąpiele. To taki mój rytuał. Zawsze wtedy wizualizuję. Głęboko oddycham i kiedy wypuszczam powietrze, powtarzam sobie w myślach: „Będę zdrowa, będę zdrowa”. Albo wyobrażam sobie, jak komórki rakowe w moim ciele się kurczą, robią się coraz mniejsze i znikają. Czuję wtedy, jak cała się odprężam, staję się lekka, radosna.

Zauważyłam, że ubierasz się coraz bardziej kolorowo
Dzisiaj każdy paznokieć pomalowałam sobie na inny kolor, założyłam srebrne trampki, różowe spodnie, bordową bluzkę i fioletowo-zielony płaszcz. Buntuję się przeciwko pokutującemu wizerunkowi chorej na raka – łysa, smutna, ubrana szaroburo. Im bardziej jestem chora, tym kolorowiej sie ubieram. Kolory dodają mi siły. Mają w sobie jakąś moc uzdrawiania. To, co na siebie zakładam, jak się maluję, wyzwala we mnie energię i pewność siebie. Nowa szminka, lakier do paznokci, sukienka – naprawdę mogą pomóc. Rano przed podwójną mastektomią zrobiłam sobie pełny makijaż, paznokcie pomalowałam na czerwono. Kiedy mam chemioterapię, noszę okulary z ładnymi oprawkami, żeby zatuszować brak brwi i rzęs. Choroba nowotworowa nigdy nie trwa tydzień, zawsze jest to kilka miesięcy, a bywa, że i lat. Oprócz tego, że mamy raka, nadal jesteśmy kobietami i mamy prawo pięknie wyglądać, uśmiechać się, delektować się życiem. Często słyszę od innych chorych kobiet, że dopiero teraz, kiedy zachorowały, odnalazły swoją kobiecość, znacznie bardziej o siebie dbają, pozwalają sobie na to i czerpią z tego radość.

Źródło: http://www.tvp.pl/tvp2/v4tvp2/v4patronaty-tvp2/magda-milosc-i-rak-ksiazka-aliny-mrowinskiej/12496710

Magdalena Prokopowicz
Zdjęcie / internet
Kochani,  pomimo że z fundacją R'n'R rozstałam się już jakiś czas temu - lubię wracać do tej książki. Dziś też do niej wróciłam. Chętnie zaznaczyłam kilka ulubionych fragmentów. Przy premierze tej książki jakoś niewiele się działo z ramienia fundacji, którą założyła sama Magda Prokopowicz, bohaterka dokumentu i książki Aliny Mrowińskiej - dlatego pomyślałam, że warto zaakcentować tę pozycję w taki sposób. Mam w swojej skrzynce mailowej kilka recencji. To są dobre recenzje, bo ...pisane przez chore na raka kobiety, które podzieliły się ze mną swoimi wrażeniami. Grono moich najbliższych Przyjaciół rownież przeczytało tę książkę i uznało ją za bardzo dobrą. Ja sama próbowałam odnaleźć w niej wszystkie "za" i wszystkie "przeciw" - bo przecież dla wielu z Was może to być w pewnym sensie lektura mało optymistyczna, biorąc pod uwagę okoliczności w jakich może być przez Was czytana. I nie znalazłam jakoś tych "przeciw" - dlatego, tak - polecam tę lekturę wszystkim, którzy jeszcze jej nie znają.
Uściski dla Was :)
Patka

PS. Brakowało mi pisania tutaj, dla Was. Wracam!
I pamiętajcie, że: 


Zdjęcie/ grafika z inicjatywy Patki Pastwińskiej
wykonanie: Monika Dąbrowska